Şanlıurfa Hemofili ve Talasemi Derneği Başkanı Ali Yıldırım, hemofili hastalarının tedavi süreçleri, ilaç erişimi ve rapor düzenlemelerine ilişkin mevcut uygulamaların yeniden düzenlenmesi gerektiğini belirterek yetkililere çağrıda bulundu.
Yıldırım, yaptığı açıklamada profilaksi tedavisine erişimde uygulanan kriterlerin bazı hastalar açısından ciddi sağlık sorunlarına yol açtığını ifade etti. Mevcut düzenlemede profilaksi tedavisi için Faktör VIII düzeyinin 1 ve altında olması şartının arandığını hatırlatan Yıldırım, bu sınırın üzerindeki hastalarda ise ancak bir ay içinde üçten fazla kanama yaşanması hâlinde yeniden profilaksi raporu düzenlenebildiğini söyledi.
Bu durumun tıbbi ve insani açıdan sakıncalar doğurduğunu vurgulayan Yıldırım, “Halihazırda eklem hasarı bulunan hemofili hastalarının profilaksiye erişebilmek için yeniden kanama yaşamak zorunda bırakılması, geri dönüşü olmayan eklem hasarlarını artırmakta, hareket kabiliyetini kısıtlamakta ve yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürmektedir” dedi.
Yıldırım, bu kapsamda taleplerinin Faktör VIII düzeyi 2 ve altı olan hastalar için doğrudan profilaksi raporu düzenlenmesi olduğunu belirterek, “Bu düzenleme hem kanama sıklığını azaltacak hem sakatlıkları önleyecek hem de uzun vadede sağlık sistemine mali yükü azaltacaktır” ifadelerini kullandı.
Açıklamasında tedavi tercihine ilişkin sorunlara da değinen Yıldırım, bazı merkezlerde hastaların ilaç tercih haklarının kısıtlandığı yönünde geri bildirimler aldıklarını kaydetti. Hastaların istemediği ürünlere yönlendirildiği ve aksi durumda rapor süreçlerinde zorluk yaşandığı iddialarının önemle ele alınması gerektiğini belirten Yıldırım, “Tedavi planlaması hasta ve hekim iş birliğiyle yürütülmelidir. Hiçbir hasta belirli bir ürüne zorlanmamalıdır. Hasta tercihine saygı temel bir hasta hakkıdır” dedi.
Hemofili hastalığının ömür boyu süren kronik bir hastalık olduğuna dikkat çeken Yıldırım, her yıl yeniden rapor alınmasının hastalar ve sağlık sistemi üzerinde gereksiz bir bürokratik yük oluşturduğunu ifade etti.
Yıldırım, bu konuda da “İlaç rapor sürelerinin kaldırılması veya en az 3–5 yıl geçerli olacak şekilde yeniden düzenlenmesi gerekmektedir” çağrısında bulundu.
